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La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha organizado una Masterclass de zumba en Alcoy que tendrá lugar el próximo domingo 10 de noviembre a las 11.30 en el polideportivo municipal Francisco Laporta de Alcoy. El precio de la inscripción es de 10 euros que serán destinados íntegramente a la Asociación Valenciana de ELA Adela CV.

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) nace en 1992 como respuesta a las necesidades de las familias que se enfrentan en ese momento a una enfermedad prácticamente desconocida, constituyéndose como referente y representación de las mismas, aunando fuerza y esfuerzo para el aporte de soluciones y la consecución de derechos, garantizando una atención adecuada para las personas afectadas.

Hoy día, desde los medios con los que cuenta y de un modo activo, optimista y positivo, ADELA-CV potencia la investigación, el apoyo a las familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y denuncia social.

En estos 30 años de trayectoria, la asociación ha conseguido pequeños grandes logros encaminados siempre a mejorar la calidad de vida de las familias y seguir generando esperanza. Desde ADELA-CV, se organizan talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, fisioterapia, logopedia, excursiones y otras actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas. Se intenta llegar donde la administración pública no llega y paliar las carencias que esto provoca en una enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere muchos cuidados.

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad que supone la más grave degeneración de las motoneuronas. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca a la sensibilidad, los sentidos ni a la capacidad intelectual.

Se desconoce su origen y un tratamiento curativo. Si bien padecerla supone una ruptura de estilo de vida, una atención multidisciplinar adecuada y la ayuda técnica y humana necesaria permiten llevar una vida gratificante y digna durante mucho tiempo. En la actualidad, se desconoce los factores que inician la degeneración. Con todo, se ha comprobado que, en las células que degeneran, confluyen varios mecanismos alterados, como son:

• Alteraciones en el metabolismo del glutamato, un aminoácido esencial imprescindible en la conducción del impulso nervioso.
• Sensibilidad aumentada al daño neuronal por productos tóxicos del metabolismo (daño hidroxiradical).
• Reducción de los factores esenciales del crecimiento neuronal.
• Muerte prematura de las neuronas por un mecanismo de «suicidio celular».
• Factores genéticos: Las alteraciones genéticas son defectos en la conformación normal de las cadenas de ADN que, en ocasiones, pueden transmitirse por herencia.

Los recientes avances en biología molecular han permitido identificar el gen alterado en las formas «familiares». La proteína que ese gen produce (superóxido dismutasa) y la función de ésta en la motoneurona destruyen los metabolitos «hidroxiracicales» que por este mecanismo se acumulan y producen daño neuronal. La comunidad científica ignora por qué la ELA ataca a algunas personas y a otras no.

Es importante recordar que el pasado mes des de octubre el congreso aprobó la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible: www.boe.es